Formulaire de consentement

Nous vous invitons à participer à cette étude en raison de votre expérience personnelle avec la maladie de Parkinson. Avant de débuter, nous vous demandons de prendre connaissance du formulaire de consentement suivant. Veuillez prendre le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent.

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Ce formulaire peut contenir des mots que vous ne comprenez pas. Nous vous invitons à poser toutes les questions que vous jugerez utiles à la chercheuse responsable de ce projet et à lui demander de vous expliquer tout mot ou renseignement qui n’est pas clair. En appuyant sur le bouton « Suivant », vous consentez à participer à la présente étude selon les mandats spécifiés dans ce formulaire. Si vous n’êtes pas d’accord, vous pouvez simplement fermer cette page dans votre navigateur web.

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Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université du Québec en Outaouais (N. 2025-3647) et du CISSS de l’Outaouais (N. 2025-207).

 

Équipe de recherche

 

Chercheuse principale responsable du projet

Alexandra Potvin-Desrochers, Ph.D. 

Centre intégré de santé et des services sociaux de l'Outaouais, Gatineau (Qc), Canada  

École interdisciplinaire de la santé, Université du Québec en Outaouais, Gatineau (Qc), Canada 

 

Co-chercheur(e)s

Guillaume Léonard, Ph.D. 

École de réadaptation, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, Sherbrooke (Qc), Canada 

 

Giulia Corno, Ph.D. 

Centre intégré de santé et des services sociaux de l'Outaouais, Gatineau (Qc), Canada 

Département de psychoéducation et de psychologie, Université du Québec en Outaouais, Gatineau (Qc), Canada 

 

Dr. Joseph Saade, M.D. 

Ottawa Hospital Research Institute, Ottawa (Ont), Canada 

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Assistant de recherche 

Nicolas Mougeot 

Centre intégré de santé et des services sociaux de l'Outaouais, Gatineau (Qc), Canada  

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Financement du projet de recherche

Ce projet est financé par la Fondation Santé Gatineau.

 

Contexte et objectif du projet

La kinésiophobie est définie comme une peur excessive de l'activité physique causée par la crainte de la douleur ou d’une blessure. Cette peur est fréquente chez les personnes ayant des problèmes de santé entraînant des limitations physiques, comme la douleur chronique, les maladies coronariennes ou la fibromyalgie. Des niveaux plus élevés de kinésiophobie sont associés à une moins bonne qualité de vie, à des niveaux plus faibles d'activité physique et à des niveaux plus élevés de dépression et d’anxiété. Des études ont démontré qu’un diagnostic de maladies neurologiques telles que la maladie de Parkinson augmente également la probabilité de développer une kinésiophobie. Malheureusement, peu d’études ont exploré la kinésiophobie chez les personnes vivant avec la maladie de Parkinson et aucun outil francophone n’existe pour la mesurer.

 

L'objectif de ce projet de recherche est donc de traduire et d’adapter à la culture francophone-canadienne le questionnaire de kinésiophobie de Tampa, et de confirmer sa qualité chez une population vivant avec la maladie de Parkinson.
 

Éligibilité

Nous souhaitons recruter 100 participants francophones ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson et résidant au Canada. Les participants doivent être en mesure de marcher sans l’assistance d’une autre personne. Certaines pathologies constituent un critère d’exclusion à cette étude. Votre éligibilité sera confirmée à l’aide de questions au début du questionnaire.

 

Participation à la recherche

Si vous acceptez de participer à l’étude, en appuyant sur le bouton « Suivant » ci-bas, votre participation consistera à remplir un questionnaire en ligne afin de nous aider à valider l’échelle de kinésiophobie Tampa francophone. Vous répondrez à des questions générales (âge, année de diagnostic de maladie de Parkinson, gravité des symptômes, etc.), à des questions sur votre expérience avec la kinésiophobie, sur des symptômes d’anxiété et de dépression que vous pourriez avoir, et sur votre état de santé général. Vous pourrez compléter le questionnaire à votre domicile, au moment qui vous convient. Le temps à prévoir est d’environ 45 minutes à 1 heure et 15 minutes.

 

Si vous y consentez, un deuxième questionnaire, d’une durée d’environ 10 minutes, vous sera envoyé par courriel dans deux semaines. Ce dernier nous permettra de valider la fiabilité de l’échelle francophone de kinésiophobie de Tampa.

 

Risques et inconvénients associés au projet de recherche

Bien que ce projet de recherche présente un risque minimal, il est possible que certaines questions du sondage vous engendrent des réactions émotionnelles. Si vous ressentez un inconfort en répondant au questionnaire, vous pourrez vous retirer en tout temps de l’étude, sans préjudice ni conséquence en fermant simplement cette page dans votre navigateur web. Si vous avez des questions et/ou en cas de besoin, vous pourrez contacter les chercheurs et des références vers les ressources appropriées vous seront transmises, dont :

• Ligne d’écoute offerte par Parkinson Québec: 1-800-720-1307

• Parkinson Outaouais: 1-873-660-1221

• Centre info-santé 8-1-1

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Avantages et bénéfices associés au projet de recherche
Vous ne retirerez aucun bénéfice personnel de votre participation à ce projet de recherche. Les bénéfices anticipés comprennent la contribution à l'avancement des connaissances sur la kinésiophobie chez les patients francophones atteints de la maladie de Parkinson. Les données recueillies dans le cadre de ce projet aideront d’abord à développer une échelle pour mesurer la kinésiophobie et, ensuite, à sensibiliser et à guider les professionnels de la santé lors de leurs interventions auprès de patients vivant avec la maladie de Parkinson. 

 

Compensation

Afin de compenser le temps que vous passerez à répondre à ce questionnaire, cinq cartes-cadeaux électroniques d’Amazon d’une valeur de 40$ seront tirées parmi les participants, si vous le désirez. Pour participer, vous devrez, lors du sondage, fournir votre nom et votre adresse courriel. Les gagnants du tirage recevront leur carte-cadeau par courriel dans les mois suivant la complétion du questionnaire.

 

Participation volontaire et droit de retrait

Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser d’y participer. Vous pouvez également vous retirer de ce projet à tout moment en fermant simplement cette page dans votre navigateur web, sans avoir à donner de raisons ni faire connaître votre décision à la chercheuse responsable du projet ou à l’un des collaborateurs. Votre décision de ne pas participer à ce projet de recherche ou de vous en retirer n’aura aucune conséquence pour vous quant aux services ou aux soins que vous recevez actuellement ou que vous recevrez dans le futur.

 

Si vous vous retirez ou êtes retiré du projet, l’information obtenue avant le retrait sera conservée selon les mesures décrites pour protéger l’identité et la confidentialité des données dans la section suivante.

 

Confidentialité et gestion des données
La confidentialité des données recueillies dans le cadre de ce projet de recherche sera assurée conformément aux lois et règlements applicables dans la province du Québec et aux règlements et politiques de l’Université du Québec en Outaouais.

 

Le lien sur lequel vous avez cliqué pour accéder à cette page est totalement anonyme. Votre adresse IP ne sera ni traquée ni enregistrée.

 

Les données recueillies ne permettront pas votre identification sauf si vous choisissez de partager votre adresse courriel pour participer à la deuxième partie de cette étude, pour faire partie du tirage et/ou pour participer à d’autres projets de recherche menés par l’équipe de recherche d’Alexandra Potvin-Desrochers, Ph.D., Professeure Associée à l’École interdisciplinaire de la Santé de l’UQO et chercheuse d’établissement au CISSS de l’Outaouais. Dans ce cas, les mesures suivantes seront appliquées pour protéger votre identité et la confidentialité de vos informations personnelles : 

 

Pendant la recherche : 

• Votre nom sera remplacé par un code ;

• Seuls les membres de l’équipe de recherche auront accès à la liste contenant les informations personnelles et les codes, elle‐même conservée séparément du matériel de la recherche, des données et des formulaires de consentement ; 

• Les données numériques seront conservées sur un serveur sécurisé de l’Université du Québec en Outaouais et protégé par un mot de passe, accessible uniquement aux membres de l’équipe de recherche.

 

Lors de la diffusion des résultats : 

• Les adresses courriels des participants ne seront mentionnées dans aucun rapport de recherche, article scientifique, affiche, ni présentation ;

• Les résultats de ce projet seront publiés dans des articles scientifiques et présentés lors de conférences scientifiques et aucun participant ne pourra y être identifié ou reconnu ;

• Les données seront analysées en tant que groupe et ne permettront pas de vous identifier ;

• L’échelle mesurant la kinésiophobie résultant de ce projet de recherche pourra être utilisée par les professionnels de la santé, ainsi que par d’autres chercheurs. Les données ne seront pas utilisées à d’autres fins que celles décrites dans le présent document. Également, les données de recherche pourraient servir pour d’autres analyses de données reliées au projet ou pour l’élaboration de projets de recherche futurs.

 

Après la fin de la recherche : 

• La liste des informations personnelles et des codes sera détruite au plus tard 7 ans après la fin de l’étude. Les données informatiques seront détruites de manière permanente à l’aide d’un logiciel de destruction des données ;

• Seules les informations personnelles des participants ayant indiqué vouloir participer à d’autres études de l’équipe de recherche de la chercheuse principale seront conservées sur un serveur sécurisé protégé par un mot de passe. En tout temps, ces personnes peuvent décider de retirer leur consentement à être contactées et leurs informations seront détruites.

 

En raison du caractère anonyme des données, il ne sera pas possible de retracer les réponses d’un individu en particulier, sauf si un participant décide de partager son adresse courriel pour participer au tirage et/ou pour participer à d’autres projets de recherche. Dans ce cas, vous pouvez demander d’avoir accès aux données et/ou à détruire les données que vous avez transmises lors de cette étude. Nous vous invitons à écrire à la chercheuse principale, soit Alexandra Potvin-Desrochers, courriel : alexandra.potvin-desrochers@uqo.ca Vos données vous seront transmises par courriel protégé. Pour être informé des résultats de la recherche, vous pouvez contacter la chercheuse principale.

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Notamment à des fins de contrôle, et de vérification, vos données de recherche pourraient être consultées par le personnel autorisé de l’UQO, conformément au Règlement relatif à l’utilisation des ressources informatiques et des télécommunications.

 

Personnes-ressources
Si vous avez des questions ou éprouvez des problèmes en lien avec le projet de recherche, ou si vous souhaitez vous en retirer, vous pouvez communiquer avec la chercheuse responsable du projet : Alexandra Potvin-Desrochers, (819) 966-6200, poste 335671,  alexandra.potvin-desrochers@uqo.ca

 

Si vous avez des questions concernant les aspects éthiques de ce projet, vous pouvez communiquer avec André Durivage, au (819) 595-3900, poste 1781, président du Comité d’éthique de la recherche de l’Université du Québec en Outaouais.

 

Pour toute question concernant vos droits en tant que participant de recherche, ou si vous avez des plaintes ou des commentaires à formuler, vous pouvez communiquer avec les commissaires aux plaintes et à la qualité des services aux coordonnées suivantes :

Commissaires aux plaintes et à la qualité des services

Centre intégré de santé et de services sociaux de l’Outaouais

105, boulevard Sacré-Coeur

Gatineau (Québec) J8X 1C5

Tél. : 819 771-4179 (sans frais : 1 844 771-4179)

Téléc. : 819 771-7611

Courriel : commissairesauxplaintes@ssss.gouv.qc.ca

 

Surveillance des aspects éthiques du projet de recherche
Le Comité d’éthique de la recherche du CISSS de l’Outaouais a approuvé ce projet de recherche et en assure le suivi. De plus, il approuvera au préalable toute révision et toute modification apportée au formulaire d’information et de consentement ainsi qu’au protocole de recherche. Si vous désirez obtenir des informations supplémentaires pour toute question d’ordre éthique concernant votre participation à ce projet de recherche, vous pouvez joindre le secrétariat du Comité d’éthique de la recherche aux coordonnées suivantes :

Comité d’éthique de la recherche (CÉR)

CISSS de l’Outaouais

909, boulevard La Vérendrye O

Gatineau (Québec) J8P 7H2

Tél. : 819 966-6100, poste 339199

Courriel : 07_cissso_cer@ssss.gouv.qc.ca

 

Consentement du participant
Le fait d’appuyer sur le bouton « Suivant » ci-bas atteste que vous avez clairement compris les renseignements concernant votre participation au projet de recherche et indique que vous acceptez d’y participer. Elle ne signifie pas que vous acceptez d’aliéner vos droits et de libérer les chercheurs ou les responsables de leurs responsabilités juridiques ou professionnelles. Vous êtes libre de vous retirer en tout temps du projet de recherche sans préjudice. Votre participation devant être aussi éclairée que votre décision initiale de participer au projet, vous devez en connaitre tous les tenants et aboutissants au cours du déroulement du projet de recherche. En conséquence, vous ne devrez jamais hésiter à demander des éclaircissements ou de nouveaux renseignements au cours du projet.

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université du Québec en Outaouais (N. 2025-3647) et du CISSS de l’Outaouais (N. 2025-207).

Je reconnais, en cliquant sur le bouton « Suivant », avoir pris connaissance des renseignements concernant ma participation à ce projet de recherche et j’accepte librement d’y participer.